MISION
Mejorar la calidad y seguridad de la atención médica de los niños que asistimos y sus familias a través de un programa coordinado de investigación, educación y proyectos de mejora de la calidad.
Hoy LARed se conforma por más de 30 centros en 9 países Latinoamericanos. Cuenta con una base de datos en constante crecimiento, actualmente de 3 años y más de 2000 pacientes con fallo respiratorio (primera línea de investigación desarrollada por LA Red). Este crecimiento obedece al flujo continuo de datos consecuencia del compromiso de sus centros miembros, y es una herramienta válida para mejorar y generar evidencia de calidad.
Por un lado, el BIG DATA como generador de evidencia, investigación de nuestras prácticas, cuales funcionan mejor y en qué contexto, en un continente con una gran variabilidad geopolítica y de recursos. Por otro lado, la estructura multicéntrica es ideal para el diseño e implementación futura de ensayos clínicos que respondan preguntas específicas de investigación. Paralelamente el análisis continuo de esta base de datos permite un reporte periódico y confidencial a los centros participantes, permitiéndoles el monitoreo de su performance en tiempo real y la comparación con los resultados globales de LARed.
LARed, se ha convertido en una “comunidad de prácticas Latinoamericana”, caracterizándose por la incorporación progresiva de centros participantes de los países de la región. Esta red les permite a los miembros compartir experiencias y desarrollar mejores prácticas para mejorar los resultados de los niños críticamente enfermos en la región mediante el hábito de medir para mejorar.
LARed no nace desde una hipótesis o pregunta de investigación específica, su objetivo es la mejoría de la calidad y seguridad de la atención médica en forma transversal en los centros participantes, en manos de los clínicos. Este objetivo se sustenta en un programa coordinado de investigación, educación y gestión.
En LARed centramos nuestros esfuerzos investigando las prácticas reales, y desarrollando estrategias de mejora adaptadas a los resultados y recursos latinoamericanos. Implementamos procesos para que la evidencia alcance al paciente. Esta investigación “centrada en el paciente”, otorga un gran valor social a la investigación, ya que cuida las intervenciones para mejorar la supervivencia y disminuir la morbilidad residual.
La estructura de LARed se ha convertido en una plataforma crítica para reunir evidencia clínica que no ha sido posible en el pasado con estudios que provienen de sitios únicos. La comunicación entre los centros y con otras redes de la región y del mundo ofrece una oportunidad de participación en investigaciones relevantes para enfermedades de importancia Latinoamericana.
VISION GLOBAL
FUNCIONAMIENTO de LARed
Cada centro participante tiene un delegado, encargado de comunicarse con los coordinadores regionales y generales de LARed. El delegado de cada centro es el responsable ante los coordinadores de la acuciosidad, veracidad y exactitud de los datos. Hay un Equipo Coordinador Central y en cada país hay líderes regionales que coordinan las distintas actividades de LARed en sus distintas filiales. Cada UCIP miembro ingresa los datos de cada paciente en la Base de Datos Global de LARed. El análisis de estos datos con un sistema de reportería propio, permite que los mismos sean transformados en acciones locales, regionales y globales. El diseño de flujo de datos multidireccional permite interacción de cada centro con sus pares para compararse a nivel nacional y/o regional (ver Figura).
Los registros de pacientes son guardados deidentificados (anonimizados) y los centros son ciegos respecto a pares. La participación en trabajos de investigación, protocolos y sub-estudios es voluntario. Todos los miembros de la LARed (médicos, licenciadas en enfermería, fisioterapistas, etc.) están invitados a participar con propuestas de innovación, investigación y educación Equipo Coordinador Central de LARed. Los miembros participan en diferentes encuentros nacionales e internacionales diseñados para mejorar la estructura, el conocimiento, los instrumentos de medida y compartir sus experiencias.
LARed es una organización sin fines de lucro, sin filiación e independiente. No tiene vínculos formales, económicos o académicos con ninguna institución educativa ni de investigación, ni universidades (no tiene exclusividad ni sponsor de ninguna universidad), ni de instituciones estatales (no pertenece a ninguna rama gubernamental) ni de la industria de tecnología médica y/o farmacológica.
LARed utiliza el Software REDCap™ (Research Electronic Data Capture) que es una aplicación para la captura y manejo de datos seguro desarrollada por la Universidad de Vanderbilt (EUA). Con REDCap se crean y administran encuestas y bases de datos en línea web desde hace más de 13 años y es utilizado por más de 2800 instituciones del mundo en más de 110 países, con miles de proyectos en marcha. La captura de datos en línea no contiene datos de identidad pacientes, siendo cada centro el responsable de salvaguardar la identidad del paciente, correlacionando el número generado por el programa REDCap y los datos identificatorios de los pacientes. El desarrollo de la plataforma del software permite a LARed cumplir con sus objetivos y cuenta con el apoyo de Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo (Departamento de Informática Médica. Santiago de Chile).
La plataforma REDcap ™ desarrollada para LARed permite:
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Registro de datos on-line
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“Herramienta de gestión de datos” flexible.
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Acceso desde múltiples sistemas operativos.
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Estándares máximos de seguridad, confidencialidad y encriptamiento de datos.
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Sistema de reportes en línea de la performance de cada UCIP en relación con la performance de LARed en su conjunto y a sus pares del mismo país.
Los centros de LARed reciben y comparten:
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Asistencia libre a actividades de Educación e información.
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Participación en una comunidad de prácticas internacional con colegas referentes de distintas partes de la región y el mundo.
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La creación de una gran e inédita base de datos en cuidados intensivos pediátricos en la región.
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Reportes periódicos de su propia performance comparadas con puntos de referencia (benchmarking) nacional e internacional, lo que posibilitará dirigir objetivos precisos de práctica clínica para mejorar los resultados asistenciales.
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Participación en distintos programas de mejoría de la calidad de atención, educación médica continua y desarrollo de estudios clínicos centrados en problemas del mundo real.
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El uso de un Software REDCap para recolección y análisis de datos precodificados, así como confección personalizada de tablas de utilidad en la práctica clínica cotidiana.
